¿SON FELICES LAS PERSONAS CON AUTISMO?

(C)Pascal Campion

Mi hijo puede configurar su historial en la computadora, tiene una memoria prodigiosa como para recordar el nombre de sus compañeros de kínder y el de su maestra de toda la vida. Tiene un GPS para ubicarse en cualquier punto del planeta y con exactitud conocer la hora por la intensidad de la luz o la posición del sol o de la luna, cómo saberlo.

No sé si sea el autismo y su forma inexplicable de modificar la percepción del mundo en cada rincón de su cerebro para crear una realidad distinta. O quizá ese mismo cerebro pero sobreviviendo al autismo que quiere crear un caos incontrolable. Una de dos o las dos.

Pero todos preferimos quedarnos con esa parte bonita, esa parte esperanzadora sobre todo cuando la parte fea del autismo aparece para recordarnos que no es un atributo en sí, es un reto para él, para todos.

Dicen los expertos en autismo (parece haber muchos por este tiempo), que se requieren aproximadamente 40 horas semanales de intervención conductual, 20 horas más de intervención educativa y no sé cuántas más de intervención en lenguaje…

El autismo es una de las condiciones con más horas vida de intervención terapéutica. Tiene tantos flancos por cubrir que es inevitable hacer de su día a día una maratón por consultorios. No tenemos otra opción, sin ese tour terapéutico no sobrevivirían, no se adaptarían a este hostil mundo.

Pero al punto…

¿Son felices? ¿Hay espacio para momentos felices en su vida más allá del autismo?

Siento que hay dos respuestas posibles a este interrogante:

Sí, son felices a pesar de su autismo, aunque tengan que luchar por modificar cada aspecto característico de su existencia, aunque ser como son les represente un obstáculo que deben superar transformándose en lo que el mundo quiere que sean. Son felices cuando los momentos felices están descontaminados de intención terapéutica. Cuando van a piscina y no a hidroterapia, cuando van a montar caballo y no a equinoterapia, cuando van a jugar y no a ludicoterapia, cuando ser feliz no es otro momento disfrazado de terapia.

Sí, son felices siendo autistas, reconociendo que la felicidad no es un elemento total, que en medio de memoria prodigiosa, ubicación espacio-temporal envidiable y asombroso conocimiento de temas específicos, hay una incomprensión del mundo que nunca se superará por completo por más intervención que se le aplique. Es esa incomprensión que produce ansiedad, frustración, tristeza, enojo de ese que aparece a las cuatro de la madrugada y nos deja con la mente en blanco.

Agreguemos una tercera y simple posibilidad…

Sí, son felices porque no se sobrevive al autismo sin momentos de felicidad.

La modesta intención del escrito —sin  pretensión — es básicamente llevarnos a pensar en la felicidad de nuestros hijos y en todo lo que hemos hecho bien o mal para darles esos instantes memorables que los reconforten.

Entender que la felicidad es una interpretación personal, única y de significación propia. Sobre todo para ellos, para nuestros hijos.

Para nosotros felicidad quizá sea que puedan “funcionar” en el mundo de acuerdo a como este lo exige y darles las herramientas para que prosperen y se realicen con autonomía.

Para ellos que viven un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos por el efecto visual relajante que produce, sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta.

Felicidad para nuestros hijos son momentos mínimos, imperceptibles pero tremendamente poderosos. Los crean con cierta habilidad en medio de la dinámica cotidiana que el autismo les impone.

Observo a mi hijo sonreír mientras repite un vídeo al que yo no le encuentro sentido pero …qué mas da! Es su momento de felicidad.

Olvido el discurso de normalización que buscaría limitar ese momento y lo dejo allí SER FELIZ siendo ÉL sin ni siquiera pensar en AUTISMO. Le llevo su Nesquick, acaricio su cabeza y a cambio me regala su sonrisa…

Eso es felicidad.