SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.