COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO: AMO TU ECOLALIA (I)

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Desde el momento que llegamos al edificio de consultorios comenzó a repetir “Doctor, le duele el estómago” “Doctor, Le duele el estómago”. Después de cuarenta minutos y una tensa calma para que la espera no detonara una rabieta, ingresó al consultorio y volvió a repetir “Doctor, Le duele el estómago”. El doctor lo ignoró. Pues en menos de nada estaba sobre la camilla repitiendo su frase y el médico no tuvo de otra que iniciar la auscultación. La repetición cesó, pero solo por un momento para comenzar con otra: “Quieres Dunkin Donuts” “Quieres Dunkin Donuts”. El doctor cambió su rostro serio por una sonrisa de desconcierto: Tienes todo un plan ! Ve por tu dona y nos vemos en un mes.

Cuando me sugirieron erradicar las ecolalias de mi hijo, luego de una valoración de terapia de lenguaje, lo primero que pensé fue ¡¿Qué tengo que erradicar qué?!”

Aún no teníamos del diagnóstico y aunque sospechábamos de autismo, la ecolalia como término no aparecía por ningún lado. Como para mí quedarme con la duda no es una opción le pregunté a una logopeda de lenguaje qué era ecolalia y me respondió algo que no esperaba de una profesional: “ecolalia es repetir como loro incoherencias y es un obstáculo para las terapias, nos va a quitar tiempo valioso”.

Lo que no sabía esta radical terapeuta era la historia detrás de esas “incoherencias”, lo que significaba para nosotros escuchar una palabra rompiendo ese silencio. No imaginaba la magia de esos sonidos, la esperanza que nos daba escuchar a ese lorito con sus frases sacadas de la tele.

Semanas después obtuvimos el diagnóstico y mi pregunta fue acerca de esas repeticiones, acerca de las ecolalias. El doctor desestimó mi angustia y se liberó de mí diciendo que así era el autismo. Cómo me hubiese gustado una explicación del tipo ecolalia es esto o aquello, cumple esta función, algo! Pero no. Era simplemente una de las tantas “anormalidades del autismo”.

Pues no iba a erradicar ninguna ecolalia y mi hijo seguiría repitiendo como loro si eso me regalaba el sonido de sus palabras. Así que mi objetivo fue investigar porque no podía eliminar el único camino por el cual mi hijo por fin se comunicaba.

Lo voy a explicar como me hubiera gustado que me lo explicaran a mí.

Imagen: Google Photos

¿QUÉ SON LAS ECOLALIAS?

Las ecolalias, son esas repeticiones exactas de sonidos y palabras o la última palabra de una frase o pregunta. Pueden imitar perfectamente la entonación, tono y ritmo, a eso le llaman prosodia y es la causa de esa particular forma de hablar de las personas con autismo.

¿DE DÓNDE SALEN?

De la televisión principalmente, de las personas que le rodean (familia, terapeutas, maestros, etc.), de la radio. Así que cuida lo que dices porque tienen buena capacidad de almacenamiento de memoria. 😉

¿QUÉ TIPOS DE ECOLALIAS EXISTEN?

Me sorprendí que mi hijo pasara por todos los tipos de ecolalia y que los usara de manera tan práctica. Y más me sorprendió que cada ecolalia tiene un nombre y apellido.

ECOLALIA INMEDIATA: La que dice el chico inmediatamente escucha la frase, en el caso de mi hijo como parte de una respuesta afirmativa:

• Quieres galletas?

• Quieres galletas.

ECOLALIA DIFERIDA: Sus repeticiones pueden ser frases o palabras que escuchó hace horas, días o meses, incluso años. Lo hacen sobretodo con frases de la televisión o la radio.

• Mmmm rosquillas (frase de los Simpsons) que mi hijo pronunciaba cuando quería que le comprara una dona. Una herramienta verbal que le era útil para solicitar algo.

ECOLALIA EXACTA: Repeticiones exactamente iguales al modelo original. Mi favorita. Le ayudó a adquirir mucho lenguaje y me hacía reír mucho.

• Soy un robot doblador.

• Soy un robot doblador (lo hacía para representar una escena de Futurama jugando con un tubo)

ECOLALIA REDUCIDA: Repite parte de la frase o la última palabra de esta. La que más probaba mi paciencia.

• Quieres comer hamburguesa?

• Hamburguesa 

• o quieres perro caliente?

• Perro caliente

ECOLALIA AMPLIADA: Modifica algo de la frase que escucha. Pero no con la intención de modificar la frase sino por incomprensión o dificultad de pronunciar alguna palabra.

• Vamos a caminar al parque.

• Vamos a cantar al parque. (pero no le gustaba cantar)

ECOLALIA DE AUTOINSTRUCCIÓN: La que el chico utiliza para autoregularse en una situación que involucra emociones o ansiedad y no tiene que ver con la autoestimulación.

• Mi hijo tiene una que amo: “Ya cálmate, no grites” y es la señal de que hay que buscar un sitio tranquilo urgente porque se avecina una rabieta.

ECOLALIA MITIGADA: Es la que te indicará que ha adquirido importantes habilidades de lenguaje relacionadas con la comprensión, uso y significado. La muestra que la ecolalia además de significado tiene función.  Cuando llegamos a esta etapa teníamos conversaciones alrededor de una repetición.

• Quieres ver una película?

• Quieres ver los Simpsons la película.

ECOLALIA FUNCIONAL Y NO FUNCIONAL: Las menciono acá porque vas a escuchar que las ecolalias de tu hijo cumplen o no función. La funcional tiene intención comunicativa, le sirve para pedir, contar algo que le sucedió o detener una actividad cuando le molesta.

• Porqué está bravito? (para comunicar que algo le enojaba o anticipar su enojo)

La no funcional (que creo que no existe tal, porque para mí toda ecolalia tiene función) dice la literatura que es la que tiene solo fin estimulatorio.

En esta parte hay que tener cuidado y ser muy observador porque se debe analizar el contexto de esa ecolalia, la función e incluso el estado de ánimo con el que esta sucede.

¿PARA QUÉ LE SIRVE LA ECOLALIA A UNA PERSONA CON AUTISMO?

Con todas estas clasificaciones podemos llegar a una conclusión. Toda ecolalia tiene sentido, tiene origen, tiene utilidad y función. Es el código comunicativo en el autismo más condenado, menos valorado y más reprendido. Qué triste que sea así.

Particularmente a mi hijo le ha servido para solicitar algo, contar lo que le ha sucedido en una jornada ya sea en la escuela o en terapia, pues al repetir una frase como “tontísimo tonto” (frase que repitió a los cuatro años luego de su terapia psicomotriz) sabemos de dónde sacó el modelo. Oh si!

Le sirve también para indicar que se siente mal “le duele el estómago”, o para anunciar una rabieta como la de “estas bravito”.

Además de lo anterior, si vamos más allá la ecolalia es una herramienta poderosísima si la ayudamos a potenciar (lo siento profesionales, yo hablo de potenciar y no eliminar) :

• Motiva la adquisición de palabras y la construcción de frases.

• Entrena sobre el uso en contexto.

• Le da tiempo para procesar una repuesta, como cuando a ti te preguntan “Qué quieres comer?” y para que te den tiempo de pensar respondes “Qué quiero comer…”

• Enseña toma de turnos en una conversación.

• Contribuye al juego imaginativo.

• Pone de manifiesto si se es buen observador qué dificultades de lenguaje hay que abordar.

• Entrena la atención conjunta y la interacción, ya que ellos te hablan a ti no al aire. ¡Saben que hay un interlocutor, así que JAMÁS IGNORES UNA ECOLALIA!!!!!!!!!

• Le ayuda a mantenerse concentrado en una actividad. Como cuando mi hijo repite “cortar, pegar la tareita”

• Y lo mejor… LOS CONECTA CON NOSOTROS.

Imaginen, el autismo es una condición que compromete principalmente la parte comunicativa y su cerebro abrió una ventana en medio de esa dificultad. Han tenido que pasar décadas para que de lo aberrante como fue declarada en principio, pasara a ser el camino para lograr comunicación verbal comprensible y utilizable (que no funcional no somos máquinas).

En el siguiente post les contaré cómo manejamos las ecolalias de Sebastián y las experiencias de otras familias. Cómo hicimos de un trastorno del lenguaje una forma de romper el silencio.