AUTISMO: 10 RAZONES POR LAS QUE LES CUESTA SEGUIR INSTRUCCIONES

Cuando Elián aterrizó en el planeta tras un aparatoso  accidente y viendo que su nave había quedado estropeada junto con los sistemas de comunicación, no le quedó otra opción que adaptarse al nuevo lugar. Consultando la base de datos confirmó  que en la Tierra, como habían llamado a este planeta, se siguen ciertos protocolos e instrucciones para funcionar como un habitante más.

El asunto no fue fácil. Encontró a los humanos bastante ambiguos y confusos y así lo registró en su bitácora:

“Me he dado cuenta que las instrucciones pueden generarse en paquetes de hasta diez al mismo tiempo y si no entiendes alguna de ellas no hay tiempo para preguntar, la consigna es ejecutar. La velocidad con que se enuncian las instrucciones sobrepasa y desafía mi memoria. Los humanos confían mucho en las palabras y verbalizan esas instrucciones sin respaldarlas por un manual de procedimientos o por lo menos escribirlas en un lugar donde se puedan consultar. Todo esto se complica cuando el “dador de instrucciones” apura y presiona para que se ejecute la tarea, la ansiedad que se siente es peor que aquella que una vez viví durante la invasión a mi planeta de origen. Pero la situación se torna crítica cuando la instrucción resulta no ser universal. Los humanos cambian las reglas, cambian los significados, cambian todo a cada rato y sin previo aviso, así que lo que funciona hoy para una situación resulta no funcionar mañana para lo mismo. Eso explica la confusión que he encontrado en personas que ellos han llamado autistas y con quienes he empatizado porque los siento muy similares a mí. Ojalá todo lo hicieran más fácil para extraterrestres y otros seres diferentes.”

A las personas con autismo, como a mi hijo,  les encantan las reglas tanto como las instrucciones. Ambas tienen elementos que guían, que conectan con su percepción. Les da predictibilidad, un mundo estructurado basado en instrucciones y normas que el mundo alrededor les facilita para poder encontrar el objetivo tan anhelado: La autonomía.

Ojalá el mundo funcionara así, con normas, reglas e instrucciones consistentes, claras y concretas. Pero nosotros neurotípicos somos un mar de ambigüedades intencional o accidentalmente.

Hace poco publiqué un cartel que mostraba cómo una persona con autismo podía recibir muchas instrucciones simultáneamente que luego se disolvían ante las dificultades que presenta la condición, no siendo esta la excusa para que obviemos adaptar la instrucción a la particular y especial forma de percepción cognitiva de un chico con TEA.

Una instrucción en el contexto del autismo se define como los pasos a seguir para lograr un objetivo y que dichos pasos procedimentales tengan un contexto y un tiempo de ejecución determinado. Allí entran las secuencias, el porqué y el para qué y ese intangible que tanto les atormenta: el tiempo. La fórmula es…

Instrucción mal dada + presión de tiempo = COLAPSO DEL SISTEMA!

Los programadores de computadores saben de lo que hablo. Programar procesos requiere de bastante exactitud, consistencia y universalidad; una sola línea de código (instrucción) mal ingresada puede detener la ejecución de un programa.  Aunque las personas con autismo no son máquinas (aunque amemos la analogía del autismo como sistema operativo diferente o hablemos aún de funcionalidad en el autismo) su cerebro funciona de forma muy  muy similar. Dar instrucciones requiere de minuciosidad, sentido común y humildad para reconocer que siendo nosotros sus guías en este mundo, somos los responsables de que esas instrucciones se den bien y sean útiles.

DIFICULTADES A LA HORA DE SEGUIR  INSTRUCCIONES

1. FUNCIÓN EJECUTIVA

Esa planeación, seguimiento de pasos, atención, anticipación, autorregulación y autobservación que constituyen las funciones ejecutivas están bastante comprometidas en el autismo. El procesamiento resulta ser bastante lento pero no por déficit sino por exceso de análisis: ralentizan los pasos para poderlos seguir.

2. LITERALIDAD

Cuando le dije a mi hijo que su computadora estaba muy lenta le sugerí cerrar las pestañas. Tenía ocho años cuando lo vi parpadear varias veces frente a la pantalla y luego me di cuenta que si alguien debía pasar por torpe era yo al no explicarle que pestañas no solo son las de sus hermosos y grandes ojos sino el nombre de cada ventana que abre en el computador.  Por eso el contexto es importante y obviar confunde. EXPLICACIÓN EN CONTEXTO

3. TEORÍA DE LA MENTE

Les cuesta mucho ponerse en el lugar del otro, saber cuál es la intención de esa instrucción, qué quiere lograr quien le solicita alguna tarea y el descifrar si logró o no cumplir con las expectativas. Sebastián, por ejemplo, es un perfeccionista que busca más que llevar a cabo la tarea sentirse útil y eficiente, piensa todo el tiempo en cumplir las expectativas.

4. RETROALIMENTACIÓN

Las personas con autismo necesitan retroalimentación casi todo el tiempo. Saber si están ejecutando bien una tarea o simplemente encontrar los aciertos y las fortalezas no solo para gestionar la instrucción sino para que el maestro de autoevalúe. Pero al no recibir la retroalimentación pueden llegar a realizar tareas con muchos errores o no realizarlas porque no saben dónde se están equivocando. La retroalimentación debe ser inmediata en lo posible junto con la corrección.

5. INFLEXIBILIDAD

Cuando una persona con autismo aprende una tarea y tiene éxito ejecutándola, de allí se aferra y difícilmente cambiará el método y más si él fue el inventor del método. Es decir, nadie lo hace cómo él. Pero en un mundo donde el trabajo en equipo es un requisito, una exigencia, mutar su método no es tan sencillo. Muchas personas con autismo han perdido una materia o un trabajo porque tenían que adaptarse al método de otros. No es arrogancia, no es terquedad, es su forma de ejecutar tareas “a mi modo”, que es perfecto (y muchas veces tiene razón).

6. CAMBIOS A ULTIMA HORA

Si una instrucción se da, lo peor que puede sucederle a quien la está ejecutando es que se hagan cambios de última hora, sobre la marcha. Muchas veces los obliga a comenzar de nuevo dada su inflexibilidad y en otros casos les cuesta continuar porque su orden mental se ve alterado. La anticipación aquí es la clave. Si a mi hijo le indican un cambio sin anticipar, su reacción no se hará esperar y allí es donde se le ha calificado de incapaz y se ha desistido muchas veces. Siempre siendo él la causa y pocas veces evaluando el error a la hora de dar la instrucción.

7. ATENCIÓN FOCALIZADA

Esa hiperconcentración y especialización tan ponderada en el autismo, al final termina siendo un arma de doble filo. Pueden volverse muy eficientes en una tarea específica pero globalmente descuidan otras que hacen echar a perder todo el proceso.

8. ALTERACIONES DE SALUD

Un dolor de cabeza, dental o de estómago. Un sentirse físicamente débil, con malestar general, puede ocasionar por obviedad el no poder seguir una instrucción, más en personas con autismo que sienten al 200% cualquier manifestación física (o no la perciben tempranamente por sus dificultades propioceptivas) y es mucho más complicado cuando no lo pueden expresar y se les cataloga como “desobedientes” , “dispersos”,  “inatentos”.

9. SOBRECARGA SENSORIAL

Las aulas de clases son auténticos campos de batalla sensorial. Desde carteles pegados por toda la pared que se vuelven visualmente caóticos, hasta la luz de sol entrando directa, el calor o el frío y ese murmullo que a veces se convierte en un ruido blanco para algunos, tortura para oídos sensibles. En ese campo de batalla discriminar una voz o una instrucción visual resulta casi imposible.

10. NO SABER EL POR QUÉ Y EL PARA QUÉ

Las personas con autismo resuelven situaciones y siguen instrucciones con mayor eficiencia cuando esas instrucciones tienen un fin y un objetivo. Ellos van a entender perfectamente cuando  se les explique que una actividad como trazar o seguir patrones con el lápiz les ayudará a escribir mejor, porque escribir mejor les ayudará a expresar sus ideas y necesidades, porque así tendrán otra forma de comunicarse con el mundo. Aunque no lo creamos se preguntan muchas veces por qué los ponen a hacer actividades como colorear un dibujo por horas o armar el mismo rompecabezas de siempre. No son tontos, sus actividades, todo lo que hacen, cobra significado cuando se les explica por qué y para qué.

Para concluir, sugiero leer el libro La Velocidad de la Oscuridad de Elizabeth Moon. Narra la historia personal e íntima de una persona con autismo y creo les llevará a entender muchos aspectos inexplorados de esta condición.

Bitácora final de Elian

Los últimos meses como visitante accidental de este planeta, encontré “dadores de instrucciones” bastante eficientes. Uno de ellos se tomó el trabajo de explicarme que seguir el horario de la escuela y las normas de convivencia comunitarias me ayudaría a no meterme en problemas. En efecto, ya no se burlaron de mí por no observar que hay espacios para los seres hombres y los seres mujeres. Pero hubo un “dador de instrucciones” que sobrepasó mis expectativas y captó mi atención totalmente. Se interesó por mí y la necesidad que yo demandaba: moverme por la ciudad en esas cápsulas que llaman “bus”. Realizó una serie de pasos en unas tarjetas que explicaban desde el literal primer paso, hasta la llegada a mi destino. Las adaptó a mi idioma nativo: el de las instrucciones visuales. Se detenía a verificar si había sido clara al dar la instrucción y con una actitud muy amable me repetía las veces que fuera necesario hasta quedar convencida de haberse hecho entender, nunca asumió u omitió, siempre verificó dándome y pidiéndome  ¡GENIAL!

Pero lo mejor de todo: Siempre hizo el esfuerzo en ser una buena “dadora de instrucciones” y nunca menospreció mi capacidad de comprensión. Generosamente se hizo responsable de que yo entendiera y de hacerse entender. Siguiendo el protocolo de rescate por fin retorno a él. Y además  preparo a la “dadora de instrucciones” para su viaje como mi invitada. Se ha ganado el privilegio de conocer a seres diferentes de otro planeta y de entender que lo que llaman autismo tiene un origen de otras galaxias. Esta vez la “dadora de instrucciones” se probará siguiendo instrucciones.  

En la siguiente entrada: CÓMO DAR INSTRUCCIONES A PERSONAS CON AUTISMO.

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